世界末日快來吧

小時候 常常會有種活的不耐煩的感覺
但是今天 我覺得活著好難

今天聽算障團分享「障礙 與你的關係」
從以前學身心障礙社會工作
感覺老師花很多力氣 幫我們去掉對障礙者的歧視
但其實從沒認真的去想自己對障礙者有什麼樣的歧視
覺得做到尊重、幫助他們就是很大的恩惠了

說到這裡 覺得念書的時候的我真的很資本主義...

今天當算障團的ㄚㄚ問到「你會覺得身障者應該怎麼活著」的時候
再加上前面的鋪陳說到常常他們走在斑馬線上 就會有著急的騎士對他們噴一口口水說「不方便還走出來幹嘛」
我覺得我的內心燃起了一種很深很深很深的罪惡感
其實在上身障社會工作的時候 當每一堂課再介紹身障現有的福利以及還需要的福利
我心裡想著 是阿如果可以的話真的該給這麼多的照顧
但是這真的是個無底洞阿 要到了津貼還要輔具的補助 要到了補助還要看護的照顧時數...
我不知道我是誠實還是真的比其他人還要惡毒...
在上課的時候的我其實覺得把身障者放在機構裡管理是最好的

直到到了生活營開始看到重症的身障者參與社會我感到很震撼
我一直說不清楚我的震撼是什麼 但今天有點釐清我自己
我覺得那種震撼是 當一個重症的身障者出現在我面前 那需要花多少社會成本?
復康巴士? 生活居住? 個人助理? 輪椅? 大眾運輸? 還有好多好多...
當一個重症身障者離開家庭 就等於所有開銷就要等著社會來負擔

(這開始挑戰一件事 社會到底應該負擔這個身障者的生活到什麼程度?

這件事情細分到現在其實有點鬼打牆 但是意思就是說那個成本非常恐怖
今天有分析 一個重症身障者 他的生活補貼、租屋補貼、呼吸器、咳痰器、看護...等加一加
一個月差不多要社會捐助加上政府補助九萬多
這時候你會不會覺得 哇靠 他們就待在家裡不要出來啊!!!!)

所以在生活營那時候的震撼是
一個是在這些重症者的阻礙 其實他們平常是很難出現在我們面前的
所以第一次看到他們的一舉一動在我的面前是很奇妙的
另一個隱藏著沒有被自己發現的就是上面說的 我沒辦法去想像要多大的社會支持才能讓我看見他們

但是今天有一件事非常非常震撼到我 而且完完全全的顛覆我對身障福利的想像
我還說不清楚我本來的想像為何
大概就是在食衣住行各方面，能想像的到的救助或補助就會盡量去做
但在環境的改善和很多制度的設計仍是很不合宜的
但在台灣社會福利的想像都是依賴者都要交由「家庭」去照顧
因為儘管有人無法工作 仍有可生產、工作的人可以去工作來完成照顧的責任
因此不管是身障者、老人、小孩、弱勢婦女，他的想像都是放在家庭中，
若家庭失功能，責找到家庭當中的照顧者或是工作者，去恢復他的工作能力和改變經濟狀況
所以當家庭失功能的時候，政府就會幫這群障礙者找另一個家－療養院或相關機構
用集中管理的方式 把照顧的責任從家庭在提取出來放到機構的專業人員身上

也因此我們才會有「不方便就待在家裡就好幹嘛出來」的想法
因為當身障者要出門 包括交通、房屋的架構...等全面的改善是要花費很多社會成本的

而這個轉折發生在志文分享了兩個故事
第一個故事是志文是肌肉萎縮症的患者
肌萎是一種只能躺著一動也不能動的疾病
志文的媽媽是務農的 有一天他在家門口被架子壓到
志文在床上聽到卻一動也不能動
所以志文也不敢出聲音 怕他的媽媽會擔心

所以志文決定他一定要離開家
因為在家的話 他的媽媽除了工作還要照顧他和哥哥
他不能讓媽媽更擔心他

第二個故事是志文說他去念書之後
因為要受到同學的協助
所以同學欺負他 他不能生氣
有人撞到他幫他扶正 他還要跟他說謝謝
他的同學把他女友搶走 他還要跟他嘻嘻哈哈
都因為他需要他們的協助

但他都告訴自己不可以哭不可以想回家
因為一回家什麼都垮了

聽完這個故事 我不再覺得身障者就「應該」要待在家裡
而其實之前多多少少也有聽過療養院是很不符合人性的需求
所以回家的路上一直在想人應該要如何的活著
生存 真的很難 又好痛苦
討論到一半的時候 有人聽到那樣的成本
就直覺想說 如果我的小孩出生是腦麻或肌萎
我一定在他生下來就把他掐死
這是很真實的 因為不只是小孩活的不尊嚴 爸媽也都會很痛苦...

而我在回饋完之後
大家逼著我說那我認為身障者應該怎麼活著
所以我沒有思考之下 說在學習過程中了解到機構式是目前的做法
但我還是沒有想過怎麼樣活會是最好的
腦麻的嘉良 說機構式的想法 是不是也是只是把照顧的責任放到機構裡?

說到這裡 還是鬼打牆...
但盡量練習描述...
插到後來玉君的回饋 談到志文的第一段故事在玉君的小時候也有一樣的經驗
也是爸爸突然胃潰瘍還是怎麼了 但他很小也只知道去呼救

我想到了我老爸上次跟我說的 老爸說在我們還小的時候他得了淋巴癌
但因為不想讓我們擔心 所以他一個人在台大就醫
聽老爸講這段的時候 心裡很緊
但想到現在已經出社會的我 其實還沒辦法完全獨立
更何況要能去照顧老爸老媽

最後回應到老鄭一直逼我們想 我們可以給身障者什麼樣的生活
他說 他可以給身障者皇帝一般的生活
但現場大家都不敢想 因為自己都過不了那麼好了更何況去要求身障者的
或者 如果我是身障者的爸媽 如果有錢有能耐可以讓自己的小孩過的像皇帝誰不想要

這幾段讓我想到馬斯洛的需求理論
滿足基本的生理、安全需求之後 然後滿足社會需求也就是他人的依賴
最後才能達到自我實現
我想我能想到的就是以這個表格去看吧
如果能讓身障者達到這種心理層次上的滿足
那就可以達到生為一個人的最基本標準了吧
(那生理需求也包含佛洛依德的吃、性兩大需求 / 更上去的社會需求就包含人際、親人的依賴等)
雖然我心理學其實也沒學好 但這樣基本的應該沒有錯吧...

那在這裡的結論就是這些概念都要顛覆了我們所學習的社會工作
怎麼去判定該給什麼 給多少 給的目的又是什麼?
社會福利解決了身心障礙者生存的問題嗎?
還是只是施捨式的給予
那一樣當金融海嘯時 所有的弱勢都該死
因為適者生存 不適者就要被淘汰
在資本主義的社會 我們無法顛覆這種野蠻的想法

所以生存真的很難 不只身障者 你我都是...